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筋ジストロフィー患者のウィズレスピな生き方【書籍3選】

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「ウィズレスピ; with respirator = 人工呼吸器と共に(生きる)」

ウィズレスピなんて言葉あったんですね。

ゆー
ゆー
ユウ
ユウ

造語です。ボクが作りましたぁー。わぁーい。笑

はい。さっそく本題に入ってください。本3冊紹介ですね。

ゆー
ゆー

神経・筋疾患と人工呼吸器はともだち。

神経・筋疾患とは神経系や筋肉に関する病気のことです。
有名な疾患は、筋ジストロフィー、ALSなどが挙げられます。

病状が進行すると、自力で呼吸することが難しくなります。

呼吸は、口に空気が入ってくるから吸えているわけではなく、
筋肉を動かして肺を広げて空気を取り込んでいます。
その筋肉を動かすのは神経です。

神経か筋肉か、どこかしらに異常を認めると、
未だ根本的な治療法が確立していないため、
やがて人工呼吸器で呼吸のサポートをする必要があります。

呼吸は生命活動に不可欠で止めることはできませんから、
神経・筋疾患を患った人にとって、
人工呼吸器は生活の一部となります。

ある意味、
人工呼吸器は特別なものではない
と言えるので、

今回紹介させて頂く3冊の本の中で、
人工呼吸器について書かれた書籍はありません。。。

ですが、

難病と共に生きている方々が何を思っているのか、

筋ジストロフィーを患った方々の生き方、生き様を、

読んでみましょう。

人工呼吸器をしている筋ジス患者のエッセイ

著者の“のり”さんは、24時間人工呼吸器を使用している筋ジス患者さん。
ウィズレスピです。

幼少期から入院され、病院に併設する養護学校で小中高の過程を修了され、
わずかに動く右手親指でパソコンを操作し、書籍出版やブログを開設されています。

この本は、のりさんのブログ「nori note」のエッセイをまとめた内容となっています。

全編において、のりさんの「働きたい」「書く仕事がしたい」という気持ちが伝わってきます。

そして、意識されてかはわかりませんが、
もちろん看護師さんに関する話題などは出てきますが、

「入院生活ならでは」「ベッド上からの視点」というより、
誰もが思うような普遍性を持った内容が多いです。

仕事観、死生観、季節、人間関係(いじめなど)です。

自身の病気や人工呼吸器について深く掘り下げた話は出てきません。

むしろ、筋ジストロフィーという疾患の言い訳や媚びなど一切無く、
『障害は個性だと言う障害者は嫌いだ。甘えるな。』
と一蹴しております。

かっこいい。

のりさん曰く、

「障害は個性ではなく社会の障壁が障害なのだ。」

とのことで、
言葉や文字が不完全なコミュニケーションツールであるように、
社会にはたくさんの障壁があって、

それが、問題である。と仰っています。

ユウ
ユウ

私も同じブロガーとして、のりさんが仰るように「ブログ読者がいなくても、がむしゃらに」記事を書いていこうと思いました。

30歳 ~世界中にありがとうを響かせて~

著者の石井大心さんは、24時間人工呼吸器を使用している筋ジス患者さん。
ウィズレスピです。

これまで書籍を5冊出版されていて、ブログやTwitter、YouTubeを開設され精力的に活動されています。

この本は、石井さんの30歳になるまでの人生の軌跡が記されたエッセイです。

幼少期の虐待や看護師の依存症など様々な経験を赤裸々に、
等身大の文章で、
男子全快なエモさで綴られております。

全編通して印象的なのは「ありがとう」という気持ちが伝わってきます。

石井さんの中心には、大きな感謝の心があります。

「いろんな人のおかげで私は笑顔で生きている。」
「皆さん本当にありがとうございます。」
「私は生き続けようと思う。」
「生きていれば必ず幸せになれることを痛感している。」

そして、

なるほど、これが生きていくことの真理なのかと、
私が思った記述があります。

2019年に新潟県のテレビ局から取材を受けられた際に、
文章について、生きることについてを思い切り話されて、
その時、目標が達成できたと感じたそうです。

よくここまで頑張ってきたな。
もうこれで終わりなのか。

そう思ったら(これから生きてゆく)、
目標を見失ってしまったそうです。

今までは誰かの役に立ちたいという目標に徹していた。

頭に浮かんだのは、

心許せる友達を作りたいと思った。
血のつながらない家族のような存在が欲しいと思った。

彼はすぐに行動に移しました。

ユウ
ユウ

とりあえず、ネット上の写真を拝見するに、人工呼吸器はマウスピースを利用されていて、換気方式はISの呼気弁で閉鎖回路ですね☆(CE目線)

10年前の君へ―筋ジストロフィーと生きる

著者の小澤綾子さんは、筋ジスを患っていますがまだウィズレスピではないです。
社会活動家で、歌や講演を通して「いま」を生きる大切さを全国に伝えています。
経歴は、明治大学経営学部卒業後、日本IBM入社。東京コレクションモデル、ドリームプランプレゼンテーション世界大会感動大賞受賞、研修講師など活動の幅が広いです。

この本は、短い絵本詩集です。

「誰だって
 時間は 限られている」

人生には「いま」しかない。

「いま」をどう生きるかで人生の幸せは決まる。

メッセージは、

筋ジスだからじゃない。
病気だからじゃない。
関係ない。みんな、
変わらない変えない理由を探しているだけ。

知識を得たなら、違いは、
行動するか、行動しないか、

「いま」を生きましょう。

ですね。

私は、筋ジストロフィーを宣告された方の

核心をついているのかなと思いました。

前述のお二人のエッセイを読んだ後に、
改めてこの本を読み返すと、
実にシンプルにかつ汎用的なやさしい言葉で、
同じことを仰っている、

そう感じました。

ユウ
ユウ

でも正直、むしろ年齢を重ねるにつれて、たぶん変えなかった時間を重ねたからかもしれませんが、行動に移すハードルを自分であげてしまいがちだなって思います。私はブログを始めましたが、まだまだやりたい事がたくさんあって全然時間足りないなって最近よく思います。一つずつやろうと思いますが、大事なのは「何をやらないか」ですね。やりたい事を削ることではなくて、現在の生活でもっと効率よく出来たり、改めて見返すと省けるところがあったりすると思うので、まず当たり前のように思考停止している部分を仕分けます。

まとめ

✔自分に出来ることを精一杯やろう!
✔感謝!行動!
✔今この時を生きよう!

I appreciate your reading the article all the way through.

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主な在宅人工呼吸器の
バッテリーの充電時間と運転時間、
容量が少なくなった時に鳴る
アラームの時間を一覧表にしました。
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