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書籍紹介

ブラック・ジャックは4000万円で筋ジストロフィーを治す

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ユウ
ユウ

筋ジストロフィーは、骨格筋の変性、壊死を主病変として、臨床的には進行性の筋力低下がみられる遺伝性疾患の総称です。

難病で未だ根治する決定的な治療法はなく、ステロイド治療や脊椎変形に対する手術、人工呼吸器を用いた呼吸補助を行います。

ゆー
ゆー
ユウ
ユウ

人工呼吸器の進歩によって約10年は寿命が延びたと言われていますが、筋ジストロフィーは治る病なのでしょうか。「想像できることは必ず実現できる」と言った偉人がいましたが…。

ブラック・ジャック「ハローQC」

手塚治虫漫画全集ブラック・ジャック
第12巻収録の第3話「ハローQC」に
筋ジストロフィーを患った少年が描かれています。

無免許医師のBJが、
野球ができるようになりたい
車椅子に乗った少年の治療費に、

4000万円の手術料を提示します。

後に100円に減額となるのですが。

自律神経切断」という
手術を行うところで話は終わります。

BJなら筋ジスは治るようです。

「顔面肩甲上腕型」患者登録の開始

2020年9月23日の朝日新聞に、

国立精神・神経医療研究センターなどが
「顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー」の
患者登録を9月から始めた。

と、掲載されていました。

患者登録を行うと
治療薬の治験がスムーズに進む
可能性があるとのことです。

また、
神経難病の治療薬は、
2017年に脊髄性筋萎縮症、
今年(2020年)春には
ディシェンヌ型筋ジストロフィーの
治験薬が薬事承認されている

と書かれています。

2020年現在は、
根治術は未だ確立していませんが、

人工呼吸器やITの技術進歩もあって、
寿命だけでなく、
生活の質QOLは向上しています。

人工呼吸器を装着したまま車椅子の移動や
PCから様々な表現・発信もできるようになり、
どう生きるかの時間と選択は広がっている
かと思います。

未来への贈りもの

ブラック・ジャックでは
ALSについても
描かれている話があります。

手塚治虫漫画全集ブラック・ジャック
第15巻収録の第8話「未来への贈りもの」です。

ALSの青年と、
エリテマトーデスという
難病を患った女性が結婚します。

そして、
現在の医学では
病気を治すことはできない
けれども、

BJはだが未来なら
すくなくとも日本やソ連やアメリカなら
なおしかたが発見されるはずだ

と言い、

ソ連科学アカデミーの承認証書なるものを渡して、
人工冬眠のカプセルに入ることを勧めます。

夫婦で遠い未来にめざめるために、
寄りそって静かにねむっているそうです。

ALSは「筋萎縮性側索硬化症」で、
筋萎縮や筋力低下が起こり、
呼吸の補助が必要になってくる難病で、
未だ治療法が確立されていません。

筋ジストロフィーとの違いは、
筋ジスが筋(肉)自体に原因があるのに対して、
ALSは、筋(肉)を動かす神経系に原因があります。

最後の医者は桜を見上げて君を想う

二宮敦人さん著書
「最後の医者は桜を見上げて君を想う」

ALSの章が個人的に一番
こころに響きました。

25万部突破して、
本読み書店員が選ぶ感動小説
第1位に選ばれています。

キャッチコピーは、
自分の余命を知った時、
あなたならどうしますか?

「第二章 とある大学生の死」で、
幼少から医師を目指し、
医学部を合格したばかりの女子大学生に、
ALSが発症します。

何を思い、
どう生きるのか、

考えさせられます。

診療にあたる医師が、
主役の両極端な医師ではなく、
2人と同期の“死に慣れてしまった”医師
であるところも読みどころです。

私的にグッときた一節

「こんな終わり方でいいのかって聞かれたら、
はいとは言えないよ。」

「だけど無駄なんかじゃない。」

「他の誰が無駄だって言おうと、
私だけは絶対に…。」

【LINEスタンプはじめました。】

筋ジストロフィー
ALS
いつかの日には、
治る病です。

そう信じます。

その日までの
わずかばかりの足しにと
思いまして、

LINEスタンプ作りました。

指先がうまく動かしにくくなったり、
気管切開して声が音にならなかったり、

コミュニケーションに苦労する部分も
出てくるかと思います。

よく使うフレーズを
スタンプにして
タップ1つで送れれば

とりあえず、
伝わらない時間のロスは
無くせるのではないかと思います。

利用する、しないは、
もちろん自由ですから、
ツールとして支援する
選択肢の1つとなればと
思います。

もし、
「こんなフレーズのスタンプが欲しい。」
など、要望等ございましたら、
ご意見お聞かせください。

I appreciate your reading the article all the way through.

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主な在宅人工呼吸器の
バッテリーの充電時間と運転時間、
容量が少なくなった時に鳴る
アラームの時間を一覧表にしました。
無料でダウンロードできます。ご参考に。
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